Ilssont fréquents et liés à une atteinte de la moelle épinière. Ils se manifestent par des mictions impérieuses (ou une rétention urinaire), la constipation, l'impuissance. Ces troubles sont source de rétention aiguë d'urines, d'infections urinaires et de détresse psychologique et Articleintéressant d'une jeune maman atteinte de sep: "Récemment, je suis allée faire un contrôle chez le neurologue pour ma sclérose en plaques afin de voir si tout allait bien après mon accouchement. Avec chance, je n'ai pas dû attendre trop longtemps. J'ai eu des petits tests pour faire état de tous mes réflexes et après nous Quandon dit "sclérose en plaques", on pense souvent aux troubles moteurs. Pourtant, cette maladie en entraîne d'autres, bien moins visibles, dont la fatigue et les problèmes urinaires. L'injection de botox peut 200malades à La Réunion. La sclérose en plaques est une maladie inflammatoire du système nerveux central, localisée dans le cerveau et/ou la Le25 mai 2021 à 23:26:34 : L'espérance de vie ne baisse pas beaucoup.Mais on vieilli BEAUCOUP plus ma - page 4 - Topic J'ai une sclérose en plaques du 25-05-2021 22:54:55 sur les forums de Ondit que le sport c’est la vie, mais dans le cas de la sclérose en plaques, c’est encore plus vrai », témoigne Laëtitia Nadec.Ce lundi 30 mai à l’hôpital de la Timone, patients et cQsc. Publié le 30/01/2019 à 15h44 , mis à jour le 30/01/2019 à 15h44 Les douleurs touchent la majorité des patients atteints de sclérose en plaques. Elles peuvent résulter directement de la maladie ou être induites par un dysfonctionnement. Si elles ne sont pas traitées correctement, les douleurs nuisent à la qualité de vie du patient. Il est important de connaître leur origine pour mieux les prendre en charge. Quels sont les différents types de douleurs ? Comment les soulager ? Qui consulter en cas de douleurs ? On fait le point avec le Pr Patrick Hautecoeur, neurologue spécialiste de la sclérose en plaques. La sclérose en plaques SEP est une maladie chronique inflammatoire qui touche le système nerveux central SNC. Elle se caractérise par la dégradation progressive de la myéline, une gaine protectrice qui permet aux cellules nerveuses de transmettre les informations entre le cerveau et le reste du corps. Dans la sclérose en plaques, les messages envoyés par notre cerveau sont mal transmis au reste du corps. Cela provoque différents symptômes tels que des troubles de la vision, des troubles moteurs, des troubles sensitifs, cognitifs et sphinctériens. Les douleurs, directement ou indirectement provoquées par la maladie, font également partie du quotidien des patients. La douleur, un symptôme typique mais pas systématique La douleur n’est pas systématique dans la sclérose en plaques SEP, elle est toutefois fréquente. "Plus de 50 % des malades ont mal. Et près de 70 à 75 % des patients ressentent des douleurs dans les mois qui précèdent la consultation chez leur neurologue", fait remarquer le Pr Hautecoeur. L’apparition des premières douleurs n’est pas liée à l’ancienneté de la maladie. La douleur ne signifie pas que la maladie est déjà bien installée, elle peut même intervenir dès la première poussée. A savoir aussi que la douleur n’est pas toujours le premier signe de la maladie. "Le premier symptôme est souvent la névrite optique, une inflammation du nerf optique qui provoque une perte partielle ou complète de la vision et dont la douleur est augmentée par la mobilisation des yeux", explique le neurologue. On estime que dans 20 à 30 % des cas, la névrite optique est révélatrice de la SEP. Your browser cannot play this video. Les différents types de douleurs dans la SEP Trois types de douleurs ont été identifiés dans la SEP, en fonction de leur origine. Les douleurs neurogènes sont provoquées par une atteinte du système nerveux central. Elles sont donc directement liées à la maladie. Ce sont les douleurs les plus fréquentes 60 % des douleurs dans la SEP. "Elles se caractérisent par des sensations de brûlures, de décharges électriques, de piqûres aux extrémités des membres, de réaction douloureuse au toucher", détaille le douleurs secondaires sont déclenchées par un dysfonctionnement. Ce sont souvent des troubles musculaires comme des raideurs ou de la spasticité contraction violente des muscles. Elles peuvent également être la conséquence de mauvaises positions adoptées face à des difficultés à la marche ou des troubles de l’équilibre. "On observe alors des tendinites ou des lombalgies".Les douleurs iatrogènes sont liées au traitement de fond de la SEP. Il peut s’agir de gênes musculaires ou de maux de tête. "Ce sont principalement les douleurs ressenties aux points d’injection en cas de traitement par injections. Mais il y en a de moins en moins car on traite le plus souvent avec des comprimés" indique le Pr Hautecoeur. SEP les traitements pour soulager les douleurs La prise en charge des douleurs est pluridisciplinaire et le traitement est adapté à l’origine de la douleur. Les douleurs neuropathiques dans les nerfs situés à l’extérieur de la moelle épinière sont soulagées grâce aux antiépileptiques, antidépresseurs ou encore à l’hypnose. Les névralgies douleurs sur le trajet d’un nerf sensitif comme la sciatique sont traitées avec des antiépileptiques, la thermocoagulation destruction par la chaleur des ganglions des nerfs impliqués dans la douleur ou la radiothérapie ciblée sur les ganglions. En cas de douleurs secondaires, on privilégie les traitements prescrits habituellement dans les rhumatismes. "Les massages profonds par un kinésithérapeute, la rééducation, la correction de la posture, l’activité physique régulière… permettent de soulager ces douleurs". Les douleurs iatrogènes se traitent avec des antalgiques, des anesthésiques locaux ou bien par le changement du site d’injection. Attention, les croyances des patients sur certaines médicaments peuvent être un obstacle à l’observance des traitements. "La prise d’antidépresseurs ou d'anti-épileptiques peut faire peur aux malades qui ne comprennent pas pourquoi on leur prescrit des antidépresseurs ou des antiépileptiques alors qu’ils ne souffrent pas de dépression, ni d’épilepsie. Il y a une réelle nécessité à faire de la pédagogie sur les différentes actions des médicaments auprès des patients atteints de SEP, pour les rassurer sur leurs croyances et leur montrer dans quelle mesure certaines molécules sont efficaces pour traiter leurs douleurs", insiste le spécialiste. À voir aussi Toujours parler de ses douleurs à son médecin Le patient ne doit jamais souffrir en silence au risque de passer à côté de traitements adaptés. La douleur est malheureusement un symptôme trop souvent négligé par les patients. Ils n’ont pas toujours le réflexe d’aller consulter en cas de douleur qu’ils n’associent pas à la SEP. Par exemple, un simple mal de dos peut en fait être la conséquence d’une spasticité, un des symptômes de la SEP. A la moindre douleur, il faut consulter son neurologue pour lui en parler. Your browser cannot play this video. Les soignants aussi peuvent négliger la douleur. Aller voir son médecin généraliste en cas de douleur n’est pas toujours judicieux, selon le Pr Hautecoeur "certains médecins généralistes ne font pas toujours le lien entre certaines douleurs et la SEP car ils ne connaissent pas bien la maladie. Sur l’ensemble de sa patientèle, un médecin généraliste a en moyenne un patient souffrant de SEP. Les généralistes devraient pourtant jouer un rôle central dans la SEP notamment dans la reconnaissance de poussées et de non poussées, des types de douleurs. Ils se doivent d’être de bons cliniciens pour pouvoir renvoyer les patients vers les spécialistes adaptés et faciliter une prise en charge optimale". La douleur est un aspect de la maladie pouvant être handicapant, mais il est possible de la soulager, voire de la supprimer. Elle est déterminante pour comprendre l’évolution de la maladie et ainsi adapter au mieux les traitements afin d’améliorer la qualité de vie du patient. D’où la nécessité d’en parler. La sclérose en plaques s'attaque à la myéline, la gaine protectrice des neurones et de la moelle épinière J’avais 21 ans quand on a diagnostiqué ma sclérose en plaques. C’était en octobre 2008 j’ai subitement perdu toute sensibilité dans la moitié gauche de mon corps, et la mobilité dans la main gauche. Ça a duré environ sept jours, avant que je ne m’inquiète réellement. Sur le conseil de mon médecin traitant, je suis allée voir un radiologue, puis un neurologue. L’IRM montrait une inflammation du cerveau – on pouvait voir des plaques blanches sur l’image. Le neurologue m’a dit qu’il y avait un risque que j’aie la sclérose en plaques SEP. J’ai été hospitalisée en urgence pendant cinq jours. On m’a dit qu’il fallait attendre une éventuelle deuxième poussée pour confirmer le diagnostic. Elle ne s’est pas fait attendre. En novembre, un mois plus tard, j’ai perdu la sensibilité dans mes membres inférieurs. Trois jours d’hospitalisation, et une certitude j’étais porteuse de la SEP. Comme des "courts-circuits" dans mon système nerveux La SEP est une maladie auto-immune invalidante, qui touche le système nerveux. En clair, mon système immunitaire a subi un dérèglement, et mes globules blancs s’attaquent à la myéline gaine protectrice autour des neurones et de la moelle épinière. Comme pour des fils électriques qui se retrouvent dénudés, ça peut créer des "courts-circuits". Et suivant les zones démiélynisées, les conséquences peuvent être variables à certains endroits du cerveau, ça n’aura aucune incidence, mais si les globules s’attaquent à des zones dont on se sert au quotidien pour la vision, la motricité…, ça peut devenir très handicapant. Certaines personnes ont des douleurs violentes au quotidien, comme si on leur passait un fer à repasser sur la peau, en continu. J’ai de la chance, je ne vis pas ça. Pour ma part, avec le recul, je me suis rendu compte que les symptômes sont apparus quand j’avais 16 ans. J’ai développé une diplopie. Puis ç'a été des migraines, des fourmillements, des engourdissements… C’était en fait une première poussée, mais elle n’a pas été diagnostiquée par les médecins. J’ai dû me battre pendant quatre ans pour que l’on reconnaisse enfin que, non, ce n’était pas psychosomatique, et que, oui, je souffrais bien d’une maladie neurologique. J’ai entamé un traitement de fond fin 2008, mais si le diagnostic avait été posé plus tôt, j’aurais pu m’adapter, et notamment changer de projet professionnel plus vite. Je ne peux plus travailler à plein temps Je voulais être institutrice, mais avec la maladie ce n’est plus possible. Au début, j’ai fait un déni, je ne voulais pas admettre que certaines choses m’étaient devenues inaccessibles. La première année, pendant un job d’été dans une boutique de souvenirs, j’ai caché les symptômes que je sentais arriver pour continuer à travailler. J’ai fini par être hospitalisée pendant trois jours, et j’ai dû m’avouer que je ne pouvais plus faire comme si de rien n’était. La maladie entraîne une forte fatigabilité je ne peux pas travailler à plein temps, j’évite les fortes chaleurs, et il ne faut pas que je sois dans un environnement bruyant, que je me déplace trop souvent. Le risque, si je repousse mes limites, est de déclencher une nouvelle poussée. Alors j’ai rebondi, je me suis relancée dans les études en master de ressources humaines. Les examens, le mémoire, le stress, l’école, le boulot… c’est déjà difficile pour une personne bien portante, pour moi c’était encore plus dur. Mais l’école et l’entreprise où j’étais en alternance, EDF, ont été très compréhensives horaires adaptés, télétravail… Mes amis m’ont beaucoup soutenue, ils me passaient les cours quand je ne pouvais pas y assister. En apprenant mon handicap, un recruteur a reculé Aujourd’hui, j’ai mon diplôme et je cherche du travail depuis quelques mois. Vu l’état du marché, c’est un peu compliqué pour tout le monde. J’ai mis six mois à me décider à demander le statut de travailleur handicapé. Et je n’étais pas fière, je vivais assez mal le fait de montrer que j’avais un handicap. C’est là le souci et parfois l’avantage de cette maladie elle est invisible. Tant que les symptômes ne sont pas flagrants au quotidien, les gens ne se rendent pas forcément compte de l’impact de la SEP. Certains doutent de la réalité du handicap au quotidien ; d’autres peuvent avoir des réactions teintées d’angoisse, d’incompréhension, voire de rejet. Et ça vaut aussi dans la vie professionnelle il m’est arrivé qu’un recruteur soit sur le point de me prendre, et recule en apprenant mon handicap. Les entreprises de plus de 20 salariés sont censées respecter un quota de 6% de travailleurs handicapés. Malheureusement, certaines structures préfèrent payer une compensation financière que de recruter des personnes handicapées. Être battante, malgré la maladie Alors j’ai décidé d'orienter mes recherches d'emploi spécifiquement sur les postes favorisant l’insertion professionnelle des personnes handicapées. Quoi de mieux qu’une personne handicapée pour faire passer ce message ? Pour moi, il est essentiel de sensibiliser les gens, les malades comme les bien-portants, et de leur dire qu’on peut être heureux et aller de l’avant malgré le handicap. Cet état d’esprit de battante, je ne l’ai pas toujours eu. Au début, je suis passée par plusieurs phases le soulagement d’abord je n’étais pas folle, enfin on reconnaissait l’existence de cette maladie !, l’incompréhension ensuite – pourquoi moi ? Je suis aussi passée par le déni et enfin la colère. Mais finalement, j’ai bénéficié d’une excellente prise en charge par les milieux médicaux et associatifs de la région de Lyon. Des rencontres à l’école de la SEP ou la Fédéeh, par exemple, m’ont permis de reprendre du poil de la bête. Avec mon traitement, je joue à la roulette russe Aujourd’hui, je compte bien rester positive je ne veux pas laisser la maladie me dicter ma vie. Le traitement que je prends actuellement me permet de vivre presque normalement depuis trois ans, je n’ai eu aucune poussée. Mais il n’y a pas de miracle. Le Tysabri, que je prends depuis un peu plus de deux ans, est un traitement immunosuppresseur, qui bloque l’arrivée des globules blancs dans le cerveau. Conséquence ils ne s’attaquent plus à la myéline. Mais ils ne jouent plus leur rôle immunitaire non plus. Il y a alors un risque de développer ce qu’on appelle une leuco-encéphalopathie multifocale progressive LEMP, une infection du système nerveux souvent mortelle, et contre laquelle il n’existe aucun traitement à ce jour. Tous les trois mois je passe donc une IRM pour surveiller que je ne développe pas cette maladie. C’est un risque grave mais mesuré, que j’ai choisi sciemment de prendre. Les deux premiers traitements qu’on m’avait donnés, le Betaferon et le Rebif 44, n’ont pas su empêcher de nouvelles rechutes. La recherche sur la sclérose en plaques progresse assez vite depuis ces dix dernières années, et j’ai bon espoir qu’elle aboutisse très bientôt à un nouveau traitement aussi efficace mais moins dangereux que mon traitement actuel. Mais, pour l’instant, le Tysabri est le seul qui me permette de travailler et de vivre presque normalement. Je joue un peu à la roulette russe, c’est vrai. Mes parents voient d’ailleurs d’un très mauvais œil ce traitement, ils voudraient que je revienne à quelque chose de plus conventionnel – et de moins dangereux. Mais pour moi les bénéfices sont plus importants que les risques. Je préfère avancer autant que possible, tant que je le peux. Je n’ai que 26 ans, j’ai envie de vivre ma vie ! Propos recueillis par Claire Huille Vérifié le 17/06/2022 par PasseportSanté Les symptômes de la sclérose en plaques dépendent de la localisation des plaques. Ils sont très variables d’une personne à l’autre, ainsi que d’une poussée à l’ en plaques quels sont les symptômes ?Voici les principaux symptômes de la sclérose en plaques qui peuvent apparaître en quelques heures ou en quelques jours des troubles de la vue vision double, baisse de vision habituellement d’un œil à la fois. Ces troubles sont causés par une névrite optique, c'est-à-dire une atteinte du nerf optique. Ils constituent le premier symptôme dans environ 25% des cas ;des sensations anormales ou troubles sensitifs des douleurs brèves, des fourmillements ou l’impression de décharges électriques ;un engourdissement ou une faiblesse dans un ou plusieurs membres pouvant gêner la marche ;une fatigue anormale par son intensité ;des tremblements et une difficulté à contrôler ses mouvements ;des pertes d'équilibre ;des spasmes ou des contractures musculaires, ou spasticité, parfois symptômes suivants, dont on parle moins souvent, peuvent également survenir, surtout lorsque la maladie évolue des difficultés d’élocution ;une incontinence urinaire ;des troubles urinaires envies pressantes, difficultés à vider sa vessie, infections urinaires, etc. ;une constipation ;des troubles sexuels ;une paralysie partielle ou totale de n'importe quelle partie du corps ;des troubles de la mémoire, de l’humeur, en phase dépressive, ou de la concentration ;Présenter un ou plusieurs de ces symptômes ne suffit pas à poser le diagnostic de sclérose en plaques car ils sont communs avec d'autres maladies neurologiques ou autres. C'est pourquoi il faut toujours certains cas, une élévation de la température corporelle, en raison d'une fièvre, d'un bain chaud ou d'un effort physique, peut entraîner une réactivation des symptômes neurologiques anciens, le plus souvent des troubles de la vision, mais pas phénomène transitoire est connu sous le terme phénomène d’Uhthoff ». Il ne s’agit pas d’une vraie poussée puisque les symptômes disparaissent lorsque la température corporelle redescend. Il s'agit plutôt d'un blocage transitoire de l'influx nerveux en raison de la chaleur. Toutes les personnes qui ont une sclérose en plaques ne sont pas sujettes à ce phénomène. Journaliste scientifique16 juin 2022, à 10h4392% Des lecteurs ont trouvé cet article utile Et vous ?Cet article vous-a-t-il été utile ?À lire aussi

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